Decifrando o estigma do HIV

Uma breve introdução

Cada vez mais busca-se discutir sobre bem-estar e saúde em todos os meios sociais. Com uma população gradativamente mais consciente acerca da saúde pública, é esperado uma melhora na qualidade de vida, na pesquisa, no monitoramento e no tratamento de diversas doenças. Por isso, o acesso a vacinas possibilitou um controle maior de diversas infecções virais, espalhando uma espécie de consciência coletiva entre as pessoas e uma maior fiscalização por órgãos de saúde pública. Entretanto, quando o assunto é HIV, essa maior conscientização ao longo dos anos ainda guarda muitas dúvidas, questionamentos, inseguranças, timidez, desinformação e estigma.  

O HIV (vírus da imunodeficiência humana) é o vírus responsável pela AIDS, doença infecciosa com tratamento desenvolvido, mas ainda sem cura e que pode levar à morte, que fragiliza o sistema imune e expõe o indivíduo a doenças. Mesmo diante de uma democratização de seu tratamento, a sociedade ainda guarda preconceitos, receios e desconhecimentos não só do vírus, mas principalmente das pessoas que são suas portadoras. Em consequência disso, existem diversos casos de soropositivos (aqueles que contraíram o vírus) que sofrem algum tipo de violência moral, psicológica ou física, seja pela família, amigos, ou até mesmo por profissionais da saúde. 

Estes conceitos pré-concebidos e visivelmente danosos acabam revelando a real perspectiva da população sobre a doença, contrastando com o acesso fácil e rápido de seu tratamento e prevenção. Isto tudo resulta em novos casos de infecção com o vírus, como também na morte de diversos pacientes, seja pela desistência do tratamento ou pela violência que sofrem por onde vão. Por conta disso é questionado: como podemos decifrar o estigma do HIV, mesmo diante de tanta informação sobre o vírus?

Nossos dados

Para começar a destrinchar o estigma do HIV, primeiro precisamos entender, ainda que em menor escala, sobre o conhecimento e comportamento das pessoas em relação à esse vírus. Os jovens, por exemplo, possuem uma grande importância nessa questão. A partir daí, realizamos um questionário com 100 pessoas de várias partes do Brasil. Dentre elas, a maioria possuía idade entre 20 e 25 anos numa corrente que compreendeu mulheres (58%), homens (41%) e outros (1%) de 12 a 53 anos de idade.

À respeito de conhecimentos gerais sobre se os questionados sabem como ocorre a transmissão do vírus e quais são os métodos de preveni-lo, a maioria demonstrou estar ciente. É uma questão importante, já que a prevenção começa com o simples conhecimento do assunto. Entretanto, o número diminui quando perguntados se procuram se informar sobre o HIV e AIDS.

É importante salientar, no entanto, que a pesquisa pode não compreender partes de todas as classes sociais ou pessoas que tenham fácil acesso à todo tipo de informação sobre questões de saúde pública, como o HIV. É notório que existe uma parcela da população ainda com poucos recursos para se manter informada e isso também contribui para altos índices de casos por todo o país.

Os dados tomam um outro rumo ao tratarmos de relações sexuais desprotegidas, que é a principal forma de transmissão. Mesmo estando cientes sobre como ela é transmitida e prevenida, 67% das pessoas revela que tiveram sim relações sem proteção. Ou seja, mesmo sabendo da ameaça, muitos ainda se expõem a situações de risco.

E quando se trata de um conhecimento mais profundo e maior contato com questões próximas ao HIV, as pessoas se dividiram (50% entre sim e não), como no caso de já terem realizado uma testagem ou não. Ainda sobre conhecer o significado de PEP (Profilaxia Pós-Exposição) e PrEP (Profilaxia Pré-Exposição), a maioria disse que não. O mesmo resultado foi obtido sobre a indagação de se já tiveram contato ou conheciam alguém com o vírus. É isso que vamos nos aprofundar mais nesta matéria.

O Estigma

Diante dos dados acima retratados, é possível perceber contrariedades em relação ao conhecimento e a aceitação do HIV pelos entrevistados. O vírus, historicamente, é carregado de diversos estereótipos desde sua eclosão, transmissão, tratamentos e até mesmo comportamento.

Após a grande incidência do HIV durante os anos 80, principalmente entre a comunidade gay masculina, o vírus se tornou mais um motivo para disseminar a homofobia. Além disso, por conta da falta de estudos mais aprofundados sobre as características do vírus, a população na época - inclusive muitos profissionais de saúde - começaram a chamar o vírus de “câncer gay”, batizado de grid - sigla em inglês para imunodeficiência relacionada aos gays -, o que contribuiu ainda mais ao preconceito enfrentado pela comunidade LGBTQ+ da época. Somente após a doença se espalhar para heterossexuais e mulheres anos depois, até o momento considerados imunes a doença, que a doença começou a ser chamada de Aids - sigla em inglês para síndrome da imunodeficiência adquirida. Isso tudo não só retardou o desenvolvimento de pesquisas como também a democratização de informações acerca de prevenção e medicação adequada, aumentando ainda mais o número de infecções pelo vírus.

Com o passar dos anos, apesar da modernização na área de saúde e incríveis avanços da ciência, o estigma permaneceu enraizado na sociedade. Além da estigmatização e preconceito já existentes com a população LGBTQ+ e profissionais do sexo, nos dias de hoje, o desconhecimento e a repulsa se consolidaram também contra toda pessoa soropositiva. Por isso, na maioria dos casos, quem descobre estar infectado prefere permanecer em segredo, ocultando a própria realidade do mundo exterior e da família.

A professora universitária e enfermeira Teresa Polo trabalhou por 12 anos como coordenadora do Núcleo de ISTs da cidade de Nova Friburgo, no Rio de Janeiro e, em entrevista, relatou mais detalhes do estigma da doença. Formada no ano de 1983 na área de Enfermagem, Teresa começou a perceber um grande número de infecções desconhecidas durante o ano de 1988. Graças ao preconceito que já existia e a falta de informações concretas sobre o HIV, muitos profissionais da área de saúde recebiam prontuários em branco, sem qualquer orientação específica, resultando em tratamentos completamente inadequados à doença. Como se não bastasse a dificuldade do acesso aos retrovirais na época, ocasionando a morte de diversos pacientes soropositivos. A vivência com o início do aparecimento da doença e ver o que ela causava as pessoas mudou não só a vida de Teresa, como de toda uma geração. "Por não terem vivenciado a tristeza das mortes dos anos 80, dos grandes ídolos que sofreram demais com o HIV, as pessoas acham que estão imunes a qualquer coisa. Que vai acontecer com um conhecido, mas não com elas. Antes o uso do preservativo era dificílimo, as pessoas eram apontadas. Hoje o uso é livre, diferenciado, e mesmo assim o HIV ainda é banalizado", completou Teresa.

É extremamente necessário destacar o quanto a falta de informação foi e é um grande determinante no controle da doença e da difusão do tratamento adequado. Nos dias de hoje, mesmo existindo a distribuição e acesso gratuitos à camisinhas, remédios retrovirais e aconselhamentos médicos através do SUS, é visível os danos causados pela banalização da doença e preconceito na sociedade civil. 

Quais são os avanços mais importantes nas pesquisas da AIDS e como a cidade de Nova Friburgo - região serrana do Rio de Janeiro - se adaptou nessas mudanças?

A enfermeira Michelle Caetano, atual coordenadora do núcleo de ISTs de Nova Friburgo, afirmou em coletiva que os avanços científicos mudaram a vida de muitos soropositivos que se sentiam sentenciados a morte. O paciente, com a atualização dos medicamentos e descobertas tecnológicas, hoje têm a possibilidade de ter a carga viral indetectável. Se ele/ela usar o medicamento corretamente todos os dias, a carga viral fica indetectável. E se essa carga viral permanecer inativa por 6 meses, é considerado que aquele paciente não transmite mais o vírus para alguém. Com isso é possível passar mais segurança para os portadores de HIV, já que antes a doença era considerada uma sentença devastadora.

Mesmo assim, muitos ainda enxergam os portadores do vírus como pessoas pecadoras ou até evitam contato físico com os soropositivos, por medo de serem contaminadas. Inclusive, há aqueles que se enxergam imunes por serem heterossexuais ou por estarem dentro de um casamento, como se o compromisso amoroso fosse uma espécie de prevenção ao sexo com outros parceiros, um pensamento que  alinha o vírus à traição.

Da esquerda para a direita: Carine Class, Ana Carolina Barbosa e Teresa Polo.

Os conceitos mal definidos acabam expondo a população a novas infecções de HIV e diversas outras infeções sexualmente transmissíveis (ISTs). Mas, acima de tudo, este comportamento atormenta psicologicamente os portadores do vírus, como também a população LGBTQ+. Não é a toa que casos envolvendo suicídio e desistência do tratamento/proteção são tão comuns a ambos os grupos, afinal, os julgamentos e a negação também matam, afastando e escondendo o indivíduo soropositivo da sociedade, de sua família e, quase sempre, de sua própria saúde.

Complementando a perspectiva da saúde clínica, Carine Class é psicóloga e atua com diversos tipos de pacientes dentro da área, inclusive pessoas soropositivas. Em entrevista, a profissional contou um pouco sobre sua experiência na área, reafirmou a existência de públicos de risco e o quanto o perfil do paciente o expõe a preconceitos sociais que podem piorar seu quadro clínico. “Às vezes o psicólogo é o único profissional a saber da doença na vida da pessoa. Cada paciente tem um tratamento diferente frente a frente com a doença, como vão encarar, se vão contar (pra família) ou se tratar.”, destacou.

De acordo com ela, a convivência pessoal com o vírus varia de pessoa para pessoa. Crianças, jovens LGBTQ+ e mulheres grávidas encaram o HIV e o estigma na sociedade de formas diferentes e, por isso, o profissional de psicologia deve levar em conta a vivência subjetiva destes indivíduos durante todo o tratamento. No caso das grávidas, segundo Carine, o temor de passar o vírus para o bebê é aterrorizante, contudo, cabe ao psicólogo oferecer a estas pacientes a orientação oferecida pelo posto de saúde. Mas, acima de tudo, é preciso restaurar a confiança nestas mães, para acreditarem que seus filhos nascerão saudáveis e sem o HIV se elas seguirem o protocolo de tratamento orientado.

Com relação a crianças, o tratamento deve ser cauteloso e começar cedo, quando a criança ainda é bem nova, para que ela cresça entendendo sua condição e cuidando da própria saúde, com confiança e de maneira respeitável. Já no caso dos soropositivos LGBTQ+, é preciso entender que, além de sofrerem com o estigma do vírus, enfrentam diariamente o ódio direcionado contra sua orientação sexual/ identidade de gênero, exigindo ainda mais preparo e sensibilidade do psicólogo que tratará este paciente.

Em Nova Friburgo, existe a Pastoral da AIDS, grupo católico que visa dar apoio social, econômico e psicológico a portadores do vírus HIV. Durante entrevista coletiva, a coordenadora Ana Carolina Barbosa detalhou que a Pastoral é um alento para os soropositivos solitários, onde a família sequer sabe ou oferece apoio com relação à doença. Além disso muitas pessoas recorrem a Pastoral para realização de testes gratuitos de identificação, servindo de apoio ao Núcleo de ISTs da cidade, já que ir até o posto e aguardar o atendimento pode ser intimidador para quem quer saber se tem ou não o vírus.

Ana Carolina comentou também sobre as dificuldades e discriminação que ainda existem dentro da comunidade católica, inclusive dentro dos grandes cargos da Igreja na região, o que limita a amplificação da Pastoral, além de afugentar as famílias da conscientização. Até mesmo ela, que não é soropositiva, sofre na pele o preconceito de ajudar quem é portador do vírus. Durante a coletiva ela contou que muitas pessoas deixaram de fazer parte de sua vida assim que ela se engajou com a Pastoral, muitos nem sequer gostam de serem vistos com ela na rua, pois acham que a imagem dela está associada a doença. Segundo Ana, a falta de informação e estigma são  uns dos grandes obstáculos do tratamento, já que a família tem grande peso na vida de quem carrega o vírus, podendo melhorar ou agravar o quadro de saúde do soropositivo.

Quebrando o Tabu

Teresa Polo e Isadora Jaron.

Mas como transformar algo tão desmoralizado pela sociedade em um assunto que realmente preocupe e conscientize a população? O primeiro passo: falar sobre ele. Em entrevista, a jornalista Isadora Jaron do Portal Multiplix, evidencia a importância e o peso de colocar o HIV em pauta. “É um assunto que a gente tem que tratar, não é só mostrar dados. Temos que humanizar, sensibilizar e falar sobre”, diz. Entretanto, ela ressalta que é sim um tópico difícil, já que as pessoas evitam ou se sentem envergonhadas de falar sobre o assunto, assim como os próprios soropositivos. “É muito complicado entrevistar uma pessoa que tem o vírus, porque você tenta convencê-la de que ela precisa falar sobre para que outras pessoas se sensibilizem, façam os exames, etc.”

A fim de se tornar um assunto de conhecimento generalizado, onde as pessoas entendem todos os meios de precaução, os procedimentos de tratamento e, principalmente, desconstruam o preconceito acerca da doença, é preciso expandir o debate sobre o tema pela mídia. São barreiras difíceis, mas não impossíveis de serem quebradas. Isadora ainda esclareceu que procurar e contatar projetos, ONGs, profissionais e órgãos públicos da área de saúde deve ser o início do procedimento para comunicadores tratarem do HIV e obterem auxílio no momento de encontrar pessoas engajadas a conversar. Teresa Polo concorda com esta afirmação, e disse durante a entrevista que ela mesma procura conscientizar  e sensibilizar seus próprios colegas da área de saúde. Médicos e enfermeiros também têm papel importante no combate ao estigma, pois além de auxiliar no tratamento físico, precisam estar cientes de como lidar de forma natural e empática sobre o HIV e a AIDS.

Complementando o que foi dito pela enfermeira, Carina Class confirmou, enquanto psicóloga, o grande papel que tem o tratamento psicológico da família, buscando melhorar não só a saúde do soropositivo, mas também sua vida em sociedade. Segundo ela, a Psicologia deve tratar principalmente de quem reproduz o preconceito, sendo a causa primária do sofrimento psicológico do soropositivo. Só assim, o tabu poderá ser desfeito e um debate mais humanizado sobre o assunto poderá surgir através da conscientização, oferecendo a chance do soropositivo obter o apoio emocional que tanto precisa para voltar a viver sua vida, com saúde e normalidade.

No fim do dia, o aspecto mais importante é ser humanizado. Aprender a ouvir e entender o outro, não diminuir ou menosprezar a gravidade dos índices e do estigma. Além disso, é necessário compreender que todos estão sujeitos a contrair o HIV para desprender o senso comum de que o vírus atinge somente, ou principalmente, homossexuais e/ou profissionais do sexo. É um mal que pode ser passado até mesmo de mãe para filho. E não há motivos para isolar esses indivíduos soropositivos em uma bolha de ignorância.

Grupos de Risco e a prevenção

Se prevenir do HIV depende do contexto em que o vírus está inserido. São precisos diferentes cuidados para profissões e pessoas específicas que podem se encontrar em situações de exposição. Entretanto, é necessário salientar que alguns comportamentos de risco ao vírus geram maior exposição, não por conta de questões morais, mas por diversos fatores individuais e sociais como: modalidade sexual (anal, oral, vaginal), comportamento sexual (número de parceiros), comportamento de risco (se o indivíduo protege-se ou não por antirretrovirais e preservativo), dependência química e prostituição. 

Há também os grupos de risco, subgrupos da população que demonstram os comportamentos de risco apresentados acima. Estes incluem usuários de drogas injetáveis (risco de contaminação por seringas injetáveis), profissionais do sexo (exposição a múltiplos parceiros) e, por último, homens homo e bissexuais (por conta do sexo anal, via sexual com maior risco de contaminação, graças a falta de lubrificação natural da área, que é repleta de terminações nervosas passíveis de sangramento durante o ato, servindo de porta aberta ao vírus).

É importante destacar que todo o tipo de pessoa pode adquirir o vírus, inclusive pessoas heterossexuais e, até mesmo, profissionais da área de saúde. Por conta disso, citaremos aqui alguns métodos e casos de prevenção pré e pós exposição:

Preservativos

Usualmente, a forma popular com a qual o vírus se prolifera é através do contato sexual sem preservativo. Desta forma, a maneira mais rápida e prática de se proteger do vírus é através da camisinha feminina e masculina, distribuídas gratuitamente nos postos de saúde de todo o Brasil. O preservativo é a melhor barreira disponível contra o vírus. O mais conhecido e popular, é o masculino, facilmente encontrado em farmácias no país inteiro. Mas a camisinha feminina é tão eficaz quanto a masculina, se lembrarmos sempre que ela é descartável e pode ser utilizada apenas uma vez por relação sexual. 

Contudo, a eficiência destes preservativos pode ser comprometida em algumas situações. Por isso, tenha isto em mente: use apenas um preservativo por vez (o atrito pode causar furos), use lubrificantes à base de água (pois não danificam o material), nunca reutilize preservativos e jamais abra-o com os dentes (pode rasgá-lo).

Materiais descartáveis e esterilizantes

A utilização de materiais perfuro-cortantes é comum e faz parte do dia a dia de quem trabalha na área da saúde. Porém, devido a possibilidade de se transmitir o vírus HIV durante o manuseio desses objetos, entram em cena os materiais descartáveis de uso único (seringa, luvas etc), evitando que o vírus seja espalhado, pois não são reutilizáveis e oferecem proteção ao usuário, evitando o contato dele com fluidos corporais contaminados (no caso das luvas), sendo descartados logo após o uso.

É de extrema importância lembrarmos que também podem ser contaminados os objetos cortantes e perfurantes utilizados em consultórios de dentista, clínicas de acupuntura, estúdios de tatuagem ou até mesmo clínicas de estética. Então, é necessário se certificar de que os materiais estão devidamente esterilizados, portanto, é essencial que estes profissionais tenham uma Autoclave, espécie de forno que esteriliza materiais metálicos para sua reutilização, como alicates de unha e bisturis.

Acompanhamento na gravidez

A prevenção da transmissão vertical significa a contaminação do vírus HIV através de gravidez, parto ou amamentação. Toda mulher grávida, já no pré-natal, é orientada a fazer o teste que identifica a presença do vírus HIV. Caso o exame seja positivo, a gestante recebe um tratamento específico que evita a transmissão para o bebê no momento do parto. Em Nova Friburgo, de acordo com Michelle Caetano, a transmissão vertical está há 10 anos sem acontecer. “Se a gestante já for portadora e tiver carga viral indetectável, a probabilidade da transmissão é quase nula. Mas se descobrir o vírus durante a gestação, é importante correr com a medicação para zerar a carga viral antes do parto”, completou Michelle.

A gestante soropositiva recebe, ao longo da gravidez, e também no momento do parto, medicamentos indicados pelo médico além de um tratamento especializado para a sua condição. A transmissão do HIV de mãe para filho, pode acontecer também durante a amamentação, por isso é necessário substituir o leite materno por leite artificial ou leite de bancos de leite que fazem triagem das doadoras.

Quando não há métodos físicos que previnem uma provável infecção, as intervenções médicas são baseadas no uso de antirretrovirais (também chamados de ARV). Esses remédios estão disponíveis gratuitamente pelo Sistema único de Saúde (SUS), em postos de saúde espalhados por todo o Brasil. Mas antes de adquirir o remédio, é preciso inicialmente separar o indivíduo possivelmente exposto ao HIV entre dois grupos de exposição, que terão seus respectivos remédios retrovirais:

Profilaxia Pré-Exposição – PrEP

A PrEP, consiste no uso diário de um comprimido que impede que o vírus causador da AIDS infeccione o organismo, antes de a pessoa ter contato com o vírus. Este tipo de antirretroviral é orientado para grupos de risco ao vírus, como pessoas que não utilizam preservativo durante relações sexuais, homens que fazem sexo com homens (pelo alto risco de infecção através do sexo anal), profissionais do sexo e pessoas trans (muitos profissionais do sexo são trans e travestis, não por opção). 

Profilaxia Pós-Exposição – PEP

Já a PEP, consiste no uso diário de medicamentos antirretrovirais para reduzir o risco de infecção após ser exposto ao vírus. Geralmente é oferecida para aqueles que tiveram relação sexual desprotegida com um indivíduo que pode ou não estar infectado, como também para profissionais da saúde e estética, que entraram em contato com fluídos corporais possivelmente infectados. É uma urgência médica, que deve ser iniciada preferencialmente nas primeiras duas horas após a exposição e no máximo em até 72 horas. A duração da PEP é de 28 dias e a pessoa deve ser acompanhada pela equipe de saúde.

Para finalizar, é preciso acabar de vez com a confusão entre as siglas HIV e AIDS, a fim de expandir a conscientização sobre o vírus e sua dinâmica. Conhecer o que cada um significa permite entender o que pode estar acontecendo com você ou com quem está ao seu lado, já que todos nós estamos sujeitos a contrair o vírus.

Ser HIV positivo não significa o mesmo que ter AIDS. Mesmo que os termos sejam utilizados como sinônimos, eles não indicam uma mesma situação. A sigla em inglês HIV é o nome dado ao vírus da imunodeficiência humana, causador da doença AIDS, que destrói o sistema imunológico e afeta a capacidade do organismo de se defender. O vírus altera o DNA das células de defesa, que começam a fabricar milhares de cópias do HIV, fazendo a célula morrer, liberando novos vírus e enfraquecendo o sistema imunológico. Isso tudo impede que o corpo possa combater a infecção, já que a sua própria forma de se defender é utilizada pelo HIV como uma maneira de se replicar, mantendo a infecção pelo corpo.

Já a AIDS é a manifestação do vírus HIV. Mas é possível que a pessoa tenha o vírus, entretanto não desenvolva a doença. Existem casos de pacientes soropositivos que passam anos a fio sem ter sinal dos sintomas e sem desenvolver a doença. Portanto, uma pessoa pode ser HIV positivo/soropositivo, mas não ter AIDS.

Por isso, viva!

Sendo assim, a história do HIV é complexa, mas o acesso a informações é capaz de mudar o entendimento da população além de mudar a vida de quem vive com o vírus. É importante entender que a saúde das pessoas soropositivas também está associada ao psicológico, já que o estigma os intimida e faz com que eles deixem de buscar o tratamento ou até mesmo ajuda, e isso interfere diretamente no quadro de melhora ou piora dos pacientes. 

É fundamental que as pessoas se conscientizem de seus atos, para que eles não atrapalhem e causem danos ao próximo, já que o preconceito afeta sim a saúde mental e até física das outras pessoas. Problemas gravíssimos podem acontecer por falta de informação. O tratamento torna o vírus inativo e intransmissível, mas para que as pessoas se cuidem mais, é necessário acabar com a discriminação e deixar a solidariedade, diálogo e empatia falarem mais alto. 

Apesar de ainda sem cura, a doença é como qualquer outra que precisa de tratamento diário, como disse Ana Carolina. Mas aprendendo a recuperar a auto estima machucada pelo preconceito, a força que precisam para viver e cuidando da saúde com as medicações disponibilizadas gratuitamente, uma vida feliz é possível. 

Matéria produzida por Thiago Muniz, Yuri Schuab, Vitória Nogueira, Luiz Felipe Dutra Santos, Letícia Medeiros e Raquel Camargo.